chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

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chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi crissy1972 » 13/02/2009, 13:48

Ecco la storia di Chiara
Nel luglio 2006 abbiamo scoperto di aspettare un bimbo,dopo 10 anni e un aborto alla 7° settimana,
in gravidanza non ho preso farmaci,a parte tachipirina per mal di denti ed ho eseguito le ecografie obbligatorie,
tutte con esito positivo,anzi la dottoressa ci ha sempre detto
che aveva 2 belle gambe lunghe,il 19 marzo 2007 alle 7,50 è nata la mia bellissima bambina,
la visitano,a me non dicono nulla,a parte che sta bene,a mio marito dicono che sembra abbia una gambina
più corta dell'altra,a me lo dicono nel pomeriggio,ci chiedono se lo sapevamo e se ci sono casi simili in famiglia,
noi rispondiamo di no e che dalle eco non risultava nulla,
la fanno visitare da un ortopedico,che ci dice che ha un ipoplasia femorale congenita alla gamba destra (4 cm più corta)
e displasia dell'anca, che bisogna metterle 2 pannolini e poi una volta a casa ordinare la mutandina Giò
(una mutandina apposta per le anche) questo per sistemare le anche,noi ovviamente siamo andati in panico
e io sono entrata in crisi,davo la colpa a tutto e a tutti,non capivo come mai non si fossero accorti di questa cosa nelle ecografie,
soprattutto nella morfologica (ancora oggi non l'ho capito).
La portiamo a casa e iniziamo a farla vedere da un ortopedico di Padova indicatoci dall'ospedale di Dolo dove è nata,
un luminare nel campo,dicono loro,io ometto ogni commento
e poi capirete perchè,questo medico la visita,guarda i referti della nascita e ci dice subito che è un caso grave
e che ci vorranno dalle 6-7 operazioni e che non si sa se si risolve,anzi,in tanti casi è necessaria un amputazione,
io e mio marito ci siamo guardati
e tornando a casa abbiamo pianto come dei bambini,
per fortuna a casa c'erano i miei genitori e li ringrazierò a vita per il sostegno che ci hanno dato,
da quel momento abbiamo iniziato a cercare informazioni in internet ed abbiamo trovato anche tramite un'amica di mio fratello
uno specialista al San Raffaele a Milano,l'abbiamo portata e lì ci hanno detto che le operazioni saranno 2-3 e
non 6-7 come ci ha detto il medico di Padova,e di ritornare all'anno di età,così abbiamo fatto
e ci hanno confermato le 2-3 operazioni e che sarà una cosa risolvibilissima,
a Padova dopo 1 anno e mezzo non sapeva ancora cosa dirci di preciso,
solo che è un caso grave!
Nel frattempo Chiara deve portare delle scarpine ortopediche con un rialzo di 3 cm del tacco
e un plantare dentro la scarpina di 1 cm.Abbiamo anche fatto domanda di invalidità e
ci hanno dato quella di frequenza.

Chiara verrà operata la prima volta intorno ai 5 anni,le faranno un primo allungamento del femore
con il metodo ilizarov molto probabilmente la faremo operare a Milano,qui a Padova non ci fidiamo molto.

Leggendo in internet ho trovato un blog di bimbi con lo stesso problema di Chiara e ho visto che
ci sono varie forme di ipoplasia femorale,Chiara da quello che ho letto io
(visto che i medici non ci spiegano molto) ha un ipoplasia di serie A,però non tutte sono esattamente
come descritto,
Chiara ha il femore corto di 4 cm ed è storto,
a noi hanno detto che è risolvibile in 2-3 operazioni di allungamento con metodo ilizarov,
comunque finchè non si iniziano le operazioni non ne so molto nemmeno io,so solo quello che leggo e mi dicono al momento!
Per ora credo di avervi raccontato tutto,appena avrò novità ve le scriverò!
Scusate la dilungazione!
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Chiara nata con tc alla 38 sett.il 19/03/2007 ( ex dpp 27/03) alle 7.50 - peso kg 2850 - x cm 50[/size]
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi Nadia » 13/02/2009, 14:23

Crissy vedrai che andrà tutto a posto :gg51:
non ne so nulla ma probabilmente se ve l'avessero detto alla morfologica sarebbe cambiato poco o niente, l'importante è che abbiate trovato qualcuno di cui vi fidate e che risolverà il problema di Chiara.
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi etabeta » 13/02/2009, 14:31

è meno male che era un luminare :mit: :mit: :mit:

stai tranquilla cry di queste operazioni per allungare il femore ne avevo sentito parlare anchio (anche se non sapevo della ipoplasia) e sono tutte state risolutive; diciamo che dovrebbero essere tutte incentrate nel periodo della crescita per adeguare il femore alle altre parti del corpo ma poi finire li. Concordo nello spostarvi a MIlano per le operazioni meglio non rischiare e andare sul sicuro affidandovi al meglio :ok1: :ok1:
Non posso neanche immaginare quando quel ciarlatano vi ha parlato di amputazione :spa1: da denunciare per danno esistenziale :spa3:
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi crissy1972 » 13/02/2009, 14:38

Nadia ha scritto:Crissy vedrai che andrà tutto a posto :gg51:
non ne so nulla ma probabilmente se ve l'avessero detto alla morfologica sarebbe cambiato poco o niente, l'importante è che abbiate trovato qualcuno di cui vi fidate e che risolverà il problema di Chiara.

no,non sarebbe cambiato nulla,non avrei di certo abortito se è quello che pensavi,ma permettimi di dirti che sapendolo uno ci saremmo informati subito sul da farsi,secondo non sarei entrata in crisi molto probabilmente e poi,perchè non dircelo?Lo ha visto di sicuro la dottoressa nelle eco,specialmente nella morfologica che misurano gli arti,e proprio quella volta ha avuto il coraggio di dirci che aveva delle belle gambe lunghe e che avrebbe fatto la modella,ma ti pare?
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi crissy1972 » 13/02/2009, 14:41

etabeta ha scritto:è meno male che era un luminare :mit: :mit: :mit:

stai tranquilla cry di queste operazioni per allungare il femore ne avevo sentito parlare anchio (anche se non sapevo della ipoplasia) e sono tutte state risolutive; diciamo che dovrebbero essere tutte incentrate nel periodo della crescita per adeguare il femore alle altre parti del corpo ma poi finire li. Concordo nello spostarvi a MIlano per le operazioni meglio non rischiare e andare sul sicuro affidandovi al meglio :ok1: :ok1:
Non posso neanche immaginare quando quel ciarlatano vi ha parlato di amputazione :spa1: da denunciare per danno esistenziale :spa3:

ora dopo che abbiamo parlato con l'ortopedico del san raffaele siamo molto + tranquilli. :ok1:
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi Nadia » 13/02/2009, 14:44

Crissy non era assolutamente mia intenzione insinuare nulla del genere.
Hai perfettamente ragione, non dirvi nulla è stata una mancanza imperdonabile e probabilmente sareste stati più preparati fin da subito. Io intendevo dire che purtroppo questo problema si sarebbe potuto risolvere solo anni dopo quindi in quel senso non sarebbe cambiato nulla, non avreste materialmente potuto far nulla.
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi marygiò » 13/02/2009, 14:46

crissy che medici che esistono!! :spa3: :spa3:
meno male che avete trovato il medico a milano :ok1: !!vi auguro con tutto il cuoredi risolvere al piu presto!! :go: :gg51:
11 luglio a FAVIGNANA!!
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi crissy1972 » 13/02/2009, 14:55

Nadia ha scritto:Crissy non era assolutamente mia intenzione insinuare nulla del genere.
Hai perfettamente ragione, non dirvi nulla è stata una mancanza imperdonabile e probabilmente sareste stati più preparati fin da subito. Io intendevo dire che purtroppo questo problema si sarebbe potuto risolvere solo anni dopo quindi in quel senso non sarebbe cambiato nulla, non avreste materialmente potuto far nulla.

Non preoccuparti,non me la sono presa,era per puntualizzare che anche a saperlo non avrei mai fatto quella scelta (con tutto quello che l'ho desiderata),sì il problema si risolve più avanti,ma saperlo ci avrebbe preparato ad affrontare tutto con + tranquillità e serenamente tutto qui.
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi luce » 17/02/2009, 9:56

Crissy adesso capisco perchè hai scritto quell'articolo, vorrei dirti tante cose, ma forse sarebbero inutili, quando inizierete con le operazioni avrete tei tempi duri, ma ce la farete, siete dei genitori speciali e forti, ti ammiro per il tuo coraggio e la tua forza, superete insieme questo problema, con il vostro infinito amore e la scienza,che fa passi da gigante, ti abbraccio come solo una mamma sa fare, con tanto amore!!!!
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Re: chiara e la scoperta dell'ipoplasia femorale congenita

Messaggiodi crissy1972 » 17/02/2009, 20:06

grazie,grazie davvero tanto a tutte voi!!!!!!!!
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